Екатерина ДОРОФЕЕВА, врач-нефролог МГНПЦ нефрологии и патологии трансплантированной почки МНКИЦ «Больница № 52» ДЗМ

Поздняя диагностика ХБП ведет к высокой распространенности заместительной почечной терапии (ЗПТ), подавляющее большинство пациентов находятся на программном гемодиализе. Это оказывает существенное влияние и на качество жизни, и на экономические ресурсы как государства, так и пациента.

Качество жизни – это субъективная оценка пациентом влияния хронических заболеваний на его физическое, психологическое и социальное благополучие. Для нефрологических пациентов это исследование особенно важно. Строгие диеты, ренальная анемия, минерально‑костные нарушения и остеопороз, снижение трудового статуса – это лишь малая часть трудностей, с которыми сталкиваются больные с ХБП. И сама патология, и ее осложнения оказывают значительное влияние на физический, эмоциональный и психологический компоненты здоровья.

Не всегда пациент может рассказать врачу о симптомах, переживаниях по поводу самочувствия, например, по поводу ухудшения и снижения качества сна, об изолированности в семье из‑за необходимости соблюдения жестких диетических ограничений или о том, что он больше не может работать. Из‑за психологических компонентов здоровья и убежденности в том, что гемодиализ все лечит и никакая терапия не нужна, некоторые пациенты имеют низкую приверженность к терапии. И только правдивые ответы пациента на вопросы о качестве жизни помогут врачу выявить истинные причины неэффективности лечения, ухудшения лабораторных показателей, клинических проявлений болезни и самочувствия. Поэтому исследования качества жизни пациентов на заместительной почечной терапии должны быть внедрены в практическое здравоохранение. Проводимый систематический мониторинг позволит определять оптимальные стратегии наблюдения за пациентами, принимать решения о медикаментозной терапии и диетических рекомендациях, обеспечивать своевременную медицинскую помощь, оценивать ее качество, разрабатывать индивидуальные планы лечения.

Поздняя диагностика ХБП ведет к высокой распространенности заместительной почечной терапии (ЗПТ), подавляющее большинство пациентов находятся на программном гемодиализе. Это оказывает существенное влияние и на качество жизни, и на экономические ресурсы как государства, так и пациента.

Качество жизни – это субъективная оценка пациентом влияния хронических заболеваний на его физическое, психологическое и социальное благополучие. Для нефрологических пациентов это исследование особенно важно. Строгие диеты, ренальная анемия, минерально‑костные нарушения и остеопороз, снижение трудового статуса – это лишь малая часть трудностей, с которыми сталкиваются больные с ХБП. И сама патология, и ее осложнения оказывают значительное влияние на физический, эмоциональный и психологический компоненты здоровья.

Только правдивые ответы пациента на вопросы о качестве жизни помогут врачу выявить истинные причины неэффективности лечения, ухудшения лабораторных показателей и клинических проявлений болезни

Не всегда пациент может рассказать врачу о симптомах, переживаниях по поводу самочувствия, например, по поводу ухудшения и снижения качества сна, об изолированности в семье из‑за необходимости соблюдения жестких диетических ограничений или о том, что он больше не может работать. Из‑за психологических компонентов здоровья и убежденности в том, что гемодиализ все лечит и никакая терапия не нужна, некоторые пациенты имеют низкую приверженность к терапии. И только правдивые ответы пациента на вопросы о качестве жизни помогут врачу выявить истинные причины неэффективности лечения, ухудшения лабораторных показателей, клинических проявлений болезни и самочувствия. Поэтому исследования качества жизни пациентов на заместительной почечной терапии должны быть внедрены в практическое здравоохранение. Проводимый систематический мониторинг позволит определять оптимальные стратегии наблюдения за пациентами, принимать решения о медикаментозной терапии и диетических рекомендациях, обеспечивать своевременную медицинскую помощь, оценивать ее качество, разрабатывать индивидуальные планы лечения.

Для оценки качества жизни мы используем валидизированный специ­фический опросник KDQOL‑SF, адаптированный для России. Он состоит из 36 вопросов общего опросника SF‑36 и 44 вопросов, отражающих специфику диализной терапии.

Методика оценки включает восемь шкал общего опросника и восемь шкал, предназначенных специально для пациентов с ХБП на диализе: «симптомы/проблемы», «влияние заболевания почек на повседневную деятельность», «бремя заболевания почек», «трудовой статус», «когнитивные функции», «качество социального взаимодействия», «сексуальные функции», «сон». Четыре дополнительные шкалы направлены на оценку удовлетворенности социальной поддержкой и поддержкой со стороны диализного персонала, удовлетворенности пациента качеством медицинской помощи и самооценку состояния здоровья в целом.

Показатели каждой шкалы варьируются от 0 и до 100 баллов, чем выше балл, тем лучше качество жизни.

Невероятно горжусь тем, что в нашей клинике я принимала участие в таком исследовании! Благодаря помощи и техническим возможностям центров амбулаторного гемодиализа опрос пациентов проводился во время процедуры диализа на специально созданной платформе «Лексема». Никаких бумажных бланков, только электронные ресурсы. Опрос был зашифрованным и анонимным, что позволило пациентам быть абсолютно искренними в своих ответах. Заполнение анкеты занимало не более 40 минут, даже у самых ответственных и вдумчивых.

Самое низкое качество жизни отмечают пациенты на программном гемодиализе, самое высокое – пациенты после трансплантации почки

Опрос прошли 163 пациента на программном гемодиализе, 50 пациентов на перитонеальном диализе и 70 пациентов после трансплантации почки. Для участия в опросе были выбраны пациенты, находящиеся на заместительной почечной терапии (ГД, ПД, АТП) не менее двух лет. Данный срок был выбран не случайно – поскольку начало вхождения в программу диализа очень сложное, пациенты могут чувствовать себя плохо из‑за скачков давления, подбора сухого веса. Ранний посттрансплантационный период также не подходит для опроса ввиду сложностей послеоперационного состояния, подбора иммуносупрессивной терапии.

Подбор пациентов, находящихся на перитонеальном диализе, был легче (у них меньше факторов адаптации к диализу, которые могут исказить результаты исследования). Но с ними была другая сложность – пациенты на ПД более сохранные, и им оперативно проводилась трансплантация почки, поэтому они быстро исчезали из выборки.

Когда нам удастся доказать необходимость и практическую пользу данного исследования, я думаю, не возникнет трудностей с внедрением опроса в рутинную практику

Пациенты на ПГД проходили опрос раз в три месяца в течение года, поскольку предполагалось, что именно в этой группе качество жизни будет намного хуже, чем в других. Так и оказалось. Самыми распространенными причинами снижения качества жизни были боль, плохой сон, бремя болезни почек, сложности физического функционирования. Нашим пациентам очень трудно совершать ежедневные рутинные действия, такие как поход в магазин, самостоятельная гигиена. А вот оценки по критерию «эмоциональное функционирование» у пациентов на ПГД оказались выше, чем у других групп. Объяснить это просто: в диализном зале пациенты очень дружны и находят поддержку среди «собратьев по болезни», а также 3 раза в неделю они взаимодействуют с медицинским персоналом.

У пациентов на перитонеальном диализе качество жизни оказалось выше, чем у пациентов на гемодиализе, в плане физической составляющей здоровья. Вероятно, причина в том, что перитонеальный диализ – физиологичный метод диализа с наименьшей нагрузкой на сердце в отличие от програм­много гемодиализа. Также проявление анемии и минерально‑костных нарушений у пациентов на ПД значительно ниже.

Самое высокое качество жизни у пациентов после трансплантации почки.

Важно отметить, что абсолютно все пациенты имели подтвержденную группу инвалидности.

Полученные данные позволили нам провести корреляцию между качеством жизни и влиянием на уровень госпитализаций, фатальных исходов и др. По собранной нами информации, пациенты с низким качеством жизни чаще госпитализируются в связи с осложнениями сосудистого доступа, ренальной анемией и патологическими переломами. Встречала данные по связи частоты госпитализаций с качеством жизни. У пациентов с низким КЖ отмечалось минимум 3 госпитализации в год.

Выявив пациентов с низким уровнем качества жизни, мы предложили участие в воскресных онлайн‑занятиях по физической реабилитации, школах по питанию, обратили более пристальное влияние на медикаментозную терапию и скорректировали ее. В динамическом мониторинге качество жизни данной группы пациентов выросло на 20%.

Кроме того, опрос показал, что, помимо физических компонентов здоровья, пациенту нужна реабилитация. И если мы сможем это организовать и сделать ее доступной для всех пациентов, я думаю, что положительные изменения не заставят себя ждать.

Говоря о результатах анкетирования, нельзя не упомянуть, что пациенты всех трех групп отметили высокое качество оказываемой им медицинской помощи.

И все же я надеюсь, что в скором времени мониторинг качества жизни станет нашей рутиной. Причем для всех пациентов с хроническими заболеваниями, приходящих в медицинское учреждение. Помните, в зарубежных фильмах про врачей, в приемном покое пациентам давали множество опросников, шкал для определения самочувствия? Вот и у нас будет так!

Конечно, проведение анкетирования станет обязанностью врача‑нефролога, и, полагаю, что найдутся специалисты, которые окажутся против и будут считать эту затею бессмысленной тратой и без того ограниченного времени приема. Тем не менее сотрудники, любящие свое дело, заботящиеся о своих пациентах, найдут данное внедрение полезным, открывающим пути для улучшения состояния больного.

Да, возможно, вначале будет сказываться дефицит кадров. Однако спрос рождает предложение. И такая интересная область исследования привлечет не только нефрологов, терапевтов, кардиологов, но и психологов, реабилитологов и прочих специалистов.

Когда нам удастся доказать необходимость и практическую пользу данного исследования, я думаю, не возникнет трудностей с внедрением опроса в рутинную практику. При этом, надеюсь, к нам на помощь придут специалисты в области IT, которые помогут оптимизировать процесс сбора информации, в том числе максимально облегчив работу врача по организации анкетирования. Например, как вариант, можно добавить анкету в функционал ЕМИАС с рекомендацией заполнить ее в спокойной обстановке, дома, перед приемом. Я положительно оцениваю собственный опыт использования приложения ЕМИАС и, кстати, все чаще вижу наличие опросников в системе.

Пациенты с низким качеством жизни чаще госпитализируются в связи с осложнениями сосудистого доступа, ренальной анемией и патологическими переломами

Я думаю, что, как минимум, это любопытно для пациента. Как максимум – полученные результаты, помогут определить нужный вектор помощи пациенту помимо банального выписывания рецептов на льготные препараты.

В этом плане мне безумно импонирует наличие центров московского долголетия, где пенсионеры могут найти занятие по душе – физическая активность, прогулки и экскурсии, занятия спортом. Нефрологические пациенты настолько погружены с свое заболевание, что упускают радости жизни, поэтому, определив качество, можно улучшить показатель эмоционального и психологического аспекта качества жизни.

А что касается участия в этом поликлинических терапевтов, то, на мой взгляд, пока в их силах наладить раннее выявление ХБП и вовремя направить пациента к нефрологу. А также распространять информацию о постоянной работе, которая ведется с нефрологическими пациентами. Если каждый пациент с сахарным диабетом, гипертонической болезнью хотя бы раз в год будет сдавать необходимый минимум анализов (общий анализ мочи, креатинин, мочевину, мочевую кислоту, общий анализ крови), то это будет победа, это ключ к раннему выявлению снижения функции почек.

Насколько показывает мой личный опыт – опыт врача, который принимает пациентов, не только находящихся на гемодиализе, но и с ХБП, вовремя направленный пациент может очень долго не думать о начале заместительной почечной терапии. Все зависит от настроя, дисциплины и сотрудничества врача и пациента.