В России принципы оказания паллиативной помощи регламентированы как приказом Минздрава РФ № 345н/372н, так и другими нормативными документами. Современная медицина признает, что далеко не во всех случаях может справиться с заболеванием, и в этом случае основная задача заключается в облегчении страдания человека, поддержании качества его жизни, психологической поддержке как пациента, так и членов его семьи. Однако несовершенство российской законодательной базы часто заставляет врача балансировать между соблюдением правовых норм и оказанием индивидуальной помощи каждому пациенту с учетом особенностей течения болезни и его собственных жизненных приоритетов. Об основных принципах ведения пациентов с хронической болезнью почек с точки зрения паллиативного подхода рассказал главный врач Саратовского диализного центра «Фрезениус Нефрокеа» Геннадий ПЕТРОВ.

В нашей стране происходит процесс институциализации паллиативной помощи. Мы только начинаем обсуждать меры по максимально возможной ресоциализации лиц с хроническим неизлечимым заболеванием.

Впервые термин «паллиативная помощь» прозвучал в Федеральном законе № 323‑ФЗ от 21.11.2011 «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации». С этого же момента изменилась и концепция паллиативного подхода. До этого времени паллиативная помощь в законодательных актах рассматривалась как паллиативная медицинская помощь. Это полностью определяло ее характер, а опасность медикализации такой «паллиативной помощи» обсуждалась в литературе в ракурсе дисфункциональных практик системы здравоохранения.

В 2019 г. произошло расширение концепции паллиативной помощи путем внесения поправок в ФЗ № 323. Эти изменения позволили реализовать системный интегративный подход при организации паллиативной помощи населению. При этом паллиативная помощь перестала иметь только медицинский характер.

Одновременно с поправками вышел приказ Министерства здравоохранения Российской Федерации и Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации от 31 мая 2019 г. № 345н/372н «Об утверждении положения об организации паллиативной медицинской помощи, включая порядок взаимодействия медицинских организаций, организаций социального обслуживания и общественных объединений, иных некоммерческих организаций, осуществляющих свою деятельность в сфере охраны здоровья». Документ определяет паллиативную помощь как медико‑социальную деятельность.

ВОЗ определяет паллиативную помощь как «подход, целью которого является улучшение качества жизни пациентов и членов их семей, оказавшихся перед лицом угрожающего жизни заболевания. Цель эта достигается путем предупреждения и облегчения страданий благодаря раннему выявлению, тщательной оценке и купированию боли и других тягостных физических симптомов, а также оказанию психосоциальной и духовной поддержки». В современном контексте паллиативная помощь показана всем пациентам любого возраста с изнуряющим заболеванием, независимо от диагноза и сразу же после его постановки. Ведущий принцип паллиативной помощи – междисциплинарный подход, предусматривающий участие врачей, медсестер, психологов, волонтеров.

При развитии терминальной ХПН у тяжелых коморбидных пациентов используются два подхода. Первый заключается в применении ЗПТ в полном объеме или в режиме паллиативного диализа, второй подразумевает отказ от ЗПТ и проведение консервативного лечения, направленного на облегчение тяжелых симптомов

Резолюцией Парламентской ассамблеи Совета Европы от 28.01.2009 выделяются 4 направления паллиативной помощи: управление симптомами, психологическая, духовная и эмоциональная поддержка, поддержка семьи больного и помощь семье в связи со смертью близкого человека. В Европе при оказании паллиативной помощи учитывают и общечеловеческие ценности – автономию и достоинство пациента, необходимость индивидуального планирования и принятия решений, сотрудничество между пациентом и медицинским персоналом.

Во многом выполнению этих задач способствует профессиональная литература об уходе за умирающими, где предусматривается двух- и трехуровневая градация паллиативного подхода в сочетании со специализированной медицинской помощью. Для пациентов с ХБП это подразумевает возможность выполнения заместительной терапии.

У пациентов с ХБП паллиативный подход должен быть применен с момента постановки диагноза, вне зависимости от возраста пациента и наличия у него сопутствующих заболеваний. Паллиативный подход следует применять даже в тех случаях, когда ХБП не характеризуется снижением функции почек, т. е. у пациентов с 1‑й стадией ХБП. Тактика такого подхода нацелена на достижение максимально возможного в сложившейся ситуации качества жизни больного и членов его семьи, снижения темпов прогрессирования ХБП и лучших результатов при начале заместительной почечной терапии.

Паллиативная помощь в нефрологии при ХБП, по сути, строится так же, как для пациентов с любым хроническим неизлечимым заболеванием. В современной клинической практике при развитии терминальной хронической почечной недостаточности у тяжелых коморбидных пациентов существует два принципиально различающихся подхода. Первый заключается в применении заместительной терапии в полном объеме или в режиме паллиативного диализа. Второй – применяется в случае, когда заместительная терапия не дает существенного преимущества в продолжительности жизни, но может значительно ухудшить качество жизни и увеличить страдания пациента. Он подразумевает отказ от заместительной почечной терапии и проведение консервативного лечения, направленного на облегчение тяжелых симптомов.

К сожалению, применение паллиативного диализа противоречит существующим медицинским стандартам и протоколам, когда диализ должен проводиться не менее 3 раз и не менее 720 минут в неделю. За нарушение пациентом графика диализный центр может быть оштрафован

Необходимо отметить, что выбор паллиативной стратегии осуществляется врачом совместно с пациентом и, иногда, родственниками. Такой подход демонстрирует смену парадигмы взаимоотношения врач‑пациент в современной медицине с патерналистической на партнерскую. Совместный выбор учитывает как текущую клиническую ситуацию, так и предпочтения пациента, которые могут быть связаны с различными жизненными, семейными, духовными, религиозными аспектами. Возможен переход от одного варианта паллиативного подхода к другому в любое время при изменении клинической ситуации или мнения пациента.

Паллиативный диализ при ХБП необходимо рассматривать как индивидуальный подход к пациенту с хроническим заболеванием почек, подразумевающий изменение прескрипции диализа с возможностью как редукции, так и расширения диализной программы. Паллиативный диализ может включать: диализ меньшей кратности, меньшей продолжительности; симптоматический диализ; диализ большей кратности, применяемый, например, при беременности; ежедневный, еженощный и домашний диализ. Таким образом, паллиативный диализ – это не только сокращение количества процедур или времени диализа, но и подбор индивидуального режима для каждого пациента при одновременном оказании психологической поддержки.

Однако применение персонифицированных программ диализной терапии у пациентов с терминальной почечной недостаточностью в настоящий момент противоречит существующим медицинским стандартам и протоколам. В соответствии с последними клиническими рекомендациями гемодиализ должен проводиться не менее 3 раз и не менее 720 минут в неделю. И если пациент не посещает диализный центр по графику, эксперт может оштрафовать организацию.

Таким образом, в условиях несовершенной законодательной базы врач встает перед дилеммой: оказать помощь в соответствии с клиническими рекомендациями и стандартами или применить паллиативный подход с максимальной пользой для пациента и его окружения. Это сложный вопрос, но мне кажется, что он должен быть решен в ближайшем будущем.

Медицинскую паллиативную помощь при ХБП нельзя сводить только к достижению абстрактных KPI – клиренс мочевины, KT/V, альбумин, гемоглобин и т. д. Они, безусловно, нужны и в большинстве случаев позволяют обеспечить лучшее качество жизни большинства пациентов, но всегда должны соотноситься с качеством жизни.

В последнее время выходит много статей по поводу перитонеального диализа, который может рассматриваться не только как первый метод заместительной почечной терапии для пациентов с остаточной функцией почек, но и как выход для пожилых мультиморбидных пациентов, которым тяжело получать программный гемодиализ в стандартном режиме. Такие больные могут с помощью ассистентов или самостоятельно проводить перитонеальный диализ дома.

Выбор паллиативной стратегии осуществляется врачом совместно с пациентом. Такой подход демонстрирует смену парадигмы взаимоотношения врач‑пациент с патерналистической на партнерскую

У пациента с терминальной стадией ХБП существенно возрастает необходимость социальной и психологической составляющей паллиативного подхода. В зависимости от взглядов на жизнь, смерть, религию, качество жизни кому‑то из пациентов важнее общение с психологом или членами семьи, кому‑то – со священником. Однако во всех случаях должен главенствовать принцип индивидуального подхода при сохранении основного постулата – максимально высокого качества жизни.

По мере приближения к смерти паллиативный подход занимает главенствующее положение. Помимо облегчения страданий пациент должен получать эмоциональную, духовную и социальную поддержку. При этом доля паллиативных вмешательств может изменяться в ходе лечения или рецидивов.

Паллиативный диализ – это не только сокращение числа или времени процедур, но и подбор индивидуального режима для каждого пациента при одновременном оказании психологической поддержки

Для некоторых пациентов с почечной недостаточностью стандартная схема диализа может восприниматься как чрезмерно обременительная и не согласующаяся с собственными приоритетами.

В качестве примера приведу клинический случай. Пациентка – пожилая женщина с миеломной болезнью. Заболевание сопровождалось очень тяжелым течением, плохим ответом на специфическую терапию, миеломной нефропатией. В последние месяцы жизни пациентка посещала диализ в режиме паллиативной схемы, что подразумевало оказание помощи по требованию пациентки. Когда у нее появлялись тяжелые симптомы в виде гипергидратации с состоянием, предшествующим отеку легких, она звонила в диализный центр и ей выполнялась процедура диализа длительностью, необходимой для забора излишней жидкости. Это была пациентка с очень высокоразвитым интеллектом, духовностью, и она воспринимала свое состояние достаточно спокойно. Она прожила долгую, богатую событиями жизнь и говорила так: «У меня все хорошо, я понимаю, что я умираю, но я не хочу умирать в мучениях». У нее были переломы позвонков, и каждая транспортировка для диализа была мучением.

С другой стороны, она мучилась от тяжелых симптомов, которые возникали при пропусках сеансов. И задача паллиативного диализа заключалась в нахождении того баланса в количестве процедур, которые бы обеспечивали ей максимально возможное качество жизни. И конечно же нужна была поддержка психолога – он практически не отходил от пациентки, и это облегчало ее страдания.

К сожалению, до сих пор не существует ни единых стандартов по оказанию паллиативной помощи пациентам с ХБП, ни четких критериев качества специализированной терапии, ни нормативно‑правовых актов, регулирующих данную ситуацию. А между тем некоторые западные страны, в соответствии с исследованием Economist Intelligence Unit, демонстрируют более гибкий подход к пациентам с неизлечимым хроническим заболеванием. Например, в Германии понятие «паллиативная помощь» закреплено в Социальном кодексе и не просто предполагает медицинскую, психологическую и духовную помощь больному, но и предусматривает ее покрытие в рамках медицинского страхования.

В нашей стране, несмотря на принятие законов о принципах оказания паллиативной помощи, ситуация с нефрологическими пациентами остается до сих пор неясной. Хотя совершенно очевидна потребность в разработке прескрипции диализных процедур для каждого пациента. В основе решения об увеличении или уменьшении кратности и времени процедуры, подборе соответствующих ее параметров, объеме помощи со стороны других членов паллиативной группы должны лежать не только профессиональные соображения врача, основанные на объективных данных физического состояния пациента, но и мнение больного. При этом качество жизни пациента должно играть определяющую роль при назначении терапии.